Le chemin qui a donné vie à l'association
Espoir courage résilience transformation solidarité
Dans un monde où la douleur impose ses limites, un homme refuse de plier.
Atteint d’une maladie rare, il pourrait se laisser enfermer dans ses faiblesses. Au-delà de la douleur, il n’y a pas qu’un corps vulnérable : il y a une volonté indomptable, une lumière intérieure et une dignité inébranlable.
Chaque jour devient un champ de bataille, chaque pas une victoire.
Sa quête n’est pas seulement de survivre, mais de transformer ses
épreuves en lumière, d’inspirer ceux qui doutent et de prouver que le
véritable héroïsme se trouve dans la résilience.
Ce n’est pas l’histoire d’un malade. C’est l’histoire d’un héros silencieux,
d’un créateur qui, par son art et sa force intérieure, transcende
la douleur pour écrire sa propre légende.
Parcours médical
Mon parcours médical m’a montré la fragilité du corps, mais aussi la force de la solidarité. C’est en traversant l’errance, les douleurs chroniques et les multiples opérations que j’ai compris qu’aucun malade ne devrait se sentir seul. Ce constat a été le déclic : créer une association pour transformer une histoire personnelle en un projet collectif, au service de ceux qui vivent dans l’ombre des maladies invisibles.
Vivre, souffrir... fonder !
Je m’appelle Steven, fondateur d’Au-delà des Nerfs. J’ai 42 ans, et mon corps porte l’empreinte d’un combat invisible : deux maladies incurables que j’affronte chaque jour avec une volonté inébranlable.
Pendant des années, mon corps m’a envoyé des signaux que personne n’arrivait vraiment à comprendre. J’ai consulté des dizaines de médecins, passé des IRM (+15), des scanners, des échographies, des électromyogrammes, des scintigraphies.
Malgré tout, les réponses tardaient à venir.
Cette errance médicale a été marquée par l’incertitude, la douleur et une profonde
solitude.
En 2012, une suspicion d’anomalie génétique avait déjà été évoquée, mais sans
confirmation claire ni aucune investigation.
Finalement suite à une ponction médullaire (prélever un échantillon de moelle osseuse) c'est seulement en 2023 qu'un diagnostic est tombé :
HNPP – Neuropathie Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression/Compression
(Délétion hétérozygote de l'exon 3 du gène PMP22) Laboratoire du HUG
C’est une maladie neurologique rare, d’origine génétique, qui rend mes nerfs périphériques extrêmement fragiles. Concrètement, cela signifie que la moindre compression ou pression même banale pour une personne en bonne santé, peut abîmer mes nerfs et provoquer des séquelles durables.
Elle dérègle le fonctionnement du système nerveux périphérique : les messages envoyés par le cerveau ne parviennent plus correctement aux muscles, créant des complications multiples.
Aujourd’hui, ma vie est rythmée par un quotidien médical exigeant. Entre les séjours de réadaptation intensive à la SUVA, les rendez-vous réguliers avec divers spécialistes des Universités de Genève, Lausanne et Berne, les séances d’examens comme les IRM, scanners et électromyogrammes, chaque semaine apporte son lot de défis. Je porte des chaussures orthopédiques adaptées à ma pathologie, et plusieurs fois par an, trois à quatre selon les périodes, je reçois des injections de cortisone, de lidocaïne ou de botox, destinées à soulager les douleurs et à améliorer la communication neuromusculaire. Malgré ces traitements répétés, je continue d’avancer avec détermination, cherchant à transformer cette réalité médicale en une source de force et de sens pour mon parcours et l' association.
Les symptômes qui m'accompagnent...
ATTEINTES SENSITIVES
Engourdissements
Picotements
Fourmillements
Douleurs neuropathiques
Sensibilité à la pression
MANIFESTATIONS NEUROMUSCULAIRES
Tremblements
Tétanies
Spasmes
Crampes
Contractures
ATTEINTES MOTRICES
Faiblesse musculaire
Perte de force
Paralysies transitoires
Atrophie musculaire
ATTEINTES ARTICULAIRE ET FONCTIONELLES
Instabilité des articulations
Instabilité des chevilles
Blocages articulaires
Limitation de mobilité
Les nerfs qui me font le plus souffrir
Nerf médian
Nerf ulnaire
Nerf sus-scapulaire
Nerf sciatique
Nerf fibulaire
Racines nerveuses lombaires (L1 à L5)
Plexus brachial (C5 à T1)
Racines nerveuse spinales cervicales
Les douleurs chroniques sont permanentes, mais ma force est plus grande !
Les opérations
J’ai déjà subi cinq opérations, chaque fois, le but était de “décompresser” le nerf, c’est-à-dire lui redonner de l’espace pour éviter qu’il ne soit écrasé par les tissus environnants. Contrairement à une personne sans HNPP, ma récupération a toujours été plus longue que la normale, car mes nerfs cicatrisent mal et restent fragiles. En vieillissant le processus de cicatrisation ne va pas aller dans le progrès.
Une de ces opérations a même échoué : je vis désormais avec un nerf laissé à vif, ce qui provoque une douleur permanente et une hypersensibilité au moindre choc ou frottement. Un résultat encore plus lourd de conséquences qu’avant l’intervention.
Dans mon cas, un phénomène typique de l’HNPP est la maladie tomaculaire provoquant un gonflement anormal de certains nerfs, les rendant plus épais que la normale ; ils coulissent alors difficilement dans leur gaine et peuvent se retrouver coincés, entraînant douleur, blocage et perte de mobilité.
Certains nerfs peuvent être soulagés par des interventions chirurgicales, mais pour d’autres comme les nerfs cervico-brachiaux, sciatiques ou fibulaires, la chirurgie reste trop risquée et incertaine.
L'association Au-delà des Nerfs est née...
Ce chemin médical semé d’obstacles a forgé ma résilience. Chaque pas, même hésitant, est devenu une victoire. Chaque cicatrice, une preuve de courage.
Là où beaucoup auraient vu une fin, j’ai décidé d’y voir un commencement. De cette lutte est née une évidence : je ne pouvais pas garder cette force pour moi seul.
J’ai voulu transformer ma bataille personnelle en un élan collectif. C’est ainsi qu’est née cette association. Non pas comme une institution froide, mais comme une famille humaine, bâtie sur la solidarité, l’espoir et le dépassement. Je ne suis pas un héros de légende. Je suis un homme ordinaire, un héros du quotidien qui refuse d’abandonner. Et tant qu’il me restera un souffle, je donnerai tout.
Tout pour gagner cette bataille. Tout pour que d’autres trouvent, eux aussi, la lumière au bout de leur chemin.
© Steven Marquis, Artiste - Photographe Fondateur Au-delà des Nerfs