La réalité qu'on ne veut pas voir

Les maladies neurologiques rares n’ont rien de poétique. Elles brisent les corps, rongent les nerfs, volent la mobilité, la confiance, parfois même l’identité.

Et dans un pays riche, structuré, médicalisé comme la Suisse, on pourrait croire que personne n’est laissé derrière. C’est faux.

Les personnes atteintes de maladies rares sont les oubliées du système.

La médecine s’arrête souvent là où la science manque de chiffres.

Les dossiers s’empilent, les réponses se font vagues : « On ne sait pas, on ne peut pas, il faut vivre avec. »

Les traitements sont inexistants, les douleurs sont minimisées, les visages se ferment.

Et derrière les murs des hôpitaux, des vies s’éteignent à petit feu, non pas par la maladie elle-même, mais par le manque d’écoute, de reconnaissance et de sens.

L’isolement : la douleur invisible

La douleur physique est une chose. Mais la solitude… c’est un autre enfer.

Quand le corps trahit, les amis s’éloignent, les projets se figent, le monde continue sans vous.

Les jours deviennent longs, les nuits interminables.

On apprend à sourire pour rassurer les autres, tout en s’effondrant à l’intérieur.

En Suisse, les structures d’accompagnement existent sur le papier.

Mais la réalité du quotidien, elle, se joue dans le silence : celui d’un salon trop calme, d’un téléphone qui ne sonne plus, d’un corps qu’on ne comprend plus.

L’isolement détruit. Lentement. Profondément.

Ce que notre association veut changer

Notre association est née d’un constat simple :

si la médecine ne soigne pas tout, la solidarité, elle, peut sauver.

Nous refusons de laisser la maladie rare devenir synonyme d’abandon.

Nous refusons le silence, l’ignorance et l’invisibilité.

Nous voulons redonner du sens, du lien, de la dignité.

Créer un réseau d’entraide humaine.

Un espace d’écoute, d’accompagnement, de partage et de reconstruction.

Un lieu où la douleur peut exister, mais sans détruire.

Pourquoi le parrainage est vital

Le parrainage, c’est l’antidote à l’abandon.

C’est un engagement qui va au-delà de l’argent : c’est une présence, une continuité, un fil tendu entre ceux qui souffrent et ceux qui choisissent de ne pas détourner le regard.

Devenir parrain ou marraine, c’est dire :

“Je te vois. Je te crois. Je ne te laisserai pas seul.”

C’est transformer la compassion en action.

C’est briser la distance pour créer du lien.

C’est prendre la fragilité et la tourner en force.

Chaque parrain, chaque marraine :

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redonne souffle à une vie étouffée, rend un visage à l’isolement, 

redonne une voix à celui qu’on croyait disparu.

Ils rappellent une vérité simple mais puissante :

l’humain existe encore.

Il n’est pas derrière les protocoles.

Et ensemble, nous pouvons tout changer.

L’appel à l'action

Si ce texte vous touche, ce n’est pas un hasard.

C'est profondément injuste ce que vivent ces personnes dans notre pays qui est la Suisse.

Votre engagement, qu’il soit modeste ou durable, peut réellement changer une trajectoire.

Ne détournez pas le regard.

Tendez la main en expliquant votre démarche.

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Appelez le: 078 855 07 17

ou 

Écrivez : contact@audeladesnerfs.ch