Publics concernés
À qui s’adresse l’association Au-delà des Nerfs ?
L’association Au-delà des Nerfs s’adresse principalement aux personnes vivant avec une neuropathie périphérique affectant le système nerveux périphérique, qu’elle soit héréditaire, acquise, rare ou encore en cours de diagnostic, ainsi qu’à leurs proches et aux personnes qui les accompagnent au quotidien.
Notre objectif est de contribuer à une meilleure compréhension des neuropathies périphériques, de soutenir les personnes concernées et de rendre visibles des maladies neurologiques souvent méconnues ou invisibles.
Les neuropathies concernées par l’association
L’association s’intéresse principalement aux atteintes chroniques du système nerveux périphérique, notamment :
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les neuropathies périphériques héréditaires,
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les polyneuropathies chroniques,
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les neuropathies inflammatoires périphériques,
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les neuropathies des petites fibres,
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les neuropathies compressives chroniques,
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certaines neuropathies rares ou complexes affectant le système nerveux périphérique.
Exemples de maladies représentées
Parmi les pathologies pouvant être concernées figurent notamment :
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la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT),
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la neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression (HNPP),
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les neuropathies sensitives et autonomes héréditaires (HSAN),
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la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC/CIDP),
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le syndrome de Guillain-Barré,
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les neuropathies des petites fibres,
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certaines polyneuropathies chroniques idiopathiques,
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les neuropathies liées à la maladie de Lyme,
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certaines neuropathies associées aux maladies auto-immunes,
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l’amylose héréditaire ATTR avec polyneuropathie (hATTR-PN),
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certains syndromes canalaires et neuropathies compressives chroniques.
Cette liste n’est pas exhaustive.
Ce que l’association ne représente pas directement
L’association est spécifiquement orientée vers les maladies touchant le système nerveux périphérique.
Elle n’est pas destinée à représenter l’ensemble des maladies neurologiques centrales, neurodégénératives ou psychiatriques ne présentant pas d’atteinte neuropathique périphérique.
Notre approche
Au-delà des Nerfs souhaite proposer une approche :
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humaine,
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informative,
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respectueuse,
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accessible au grand public,
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centrée sur le vécu réel des patients.
L’association reconnaît que chaque neuropathie possède ses propres mécanismes, symptômes et évolutions. Cependant, de nombreuses personnes concernées partagent des réalités communes :
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douleurs neuropathiques,
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fatigue,
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handicap invisible,
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perte de mobilité,
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troubles sensitifs,
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isolement,
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errance diagnostique,
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impact important sur la qualité de vie.
Notre volonté
Notre volonté est de créer un espace de visibilité, de sensibilisation et de compréhension autour des neuropathies périphériques et des réalités humaines qu’elles impliquent.