Qui sommes-nous ?
L'association Au-delà des Nerfs
Dédiée aux neuropathies périphériques en Suisse
Au-delà des Nerfs est une association qui concentre son action sur les atteintes chroniques et invalidantes du système nerveux périphérique, avec une attention particulière portée aux formes héréditaires et rares.
L’association agit afin de mieux informer, sensibiliser et créer du lien autour de réalités neurologiques encore insuffisamment reconnues dans leurs impacts humains, fonctionnels et sociaux.
Née d’un vécu directement confronté aux conséquences des neuropathies périphériques, Au-delà des Nerfs s’est construite autour d’une volonté claire : proposer une approche humaine, structurée et accessible pour les personnes concernées et leurs proches.
L’association développe des actions de sensibilisation, d’information et de visibilité, tout en favorisant les échanges entre patients, proches, professionnels et acteurs engagés dans le domaine des neuropathies périphériques.
Steven Marquis est le fondateur de l’association. Photographe portraitiste depuis 2011, il utilise également l’image comme outil d’expression, de sensibilisation et de reconnaissance des parcours de vie liés aux atteintes du système nerveux périphérique.
Public concerné
L’association Au-delà des Nerfs s’adresse aux personnes vivant avec une atteinte chronique du système nerveux périphérique, ainsi qu’à leurs proches.
• neuropathies périphériques héréditaires
• polyneuropathies chroniques
• neuropathies inflammatoires périphériques
• neuropathies des petites fibres
• neuropathies compressives périphériques sévères ou multiples
Notre démarche
Au-delà des Nerfs développe une approche humaine, accessible et complémentaire autour des neuropathies périphériques chroniques et invalidantes.
L’association agit principalement à travers l’information, la sensibilisation, le lien humain et la visibilité des réalités vécues par les personnes concernées.
Elle favorise les échanges entre patients, proches, professionnels de santé et acteurs engagés, tout en soutenant des initiatives humaines, sociales, culturelles et de sensibilisation liées aux atteintes du système nerveux périphérique.
Cette démarche repose sur l’écoute, la dignité, la reconnaissance des parcours de vie et une volonté de mieux faire comprendre les impacts quotidiens des neuropathies périphériques.
