Qui sommes-nous ?
L'association Au-delà des Nerfs
Dédiée aux neuropathies périphériques héréditaires en Suisse
Au-delà des Nerfs est une association suisse dédiée à la valorisation, à la reconnaissance et au soutien des personnes vivant avec des neuropathies périphériques héréditaires.
L’association développe ses actions à partir d’une compréhension attentive des réalités vécues par les personnes concernées, en intégrant les dimensions personnelles, sociales et psychologiques de ces pathologies.
L’initiative s’appuie notamment sur une expérience vécue authentique, portée par son fondateur, qui possède une connaissance directe des enjeux quotidiens liés aux NPH.
Cette expérience constitue un socle de compréhension concret permettant de développer des actions alignées avec les besoins réels des personnes concernées.
Ancrée dans une pratique artistique et plusieurs années d’activité professionnelle en photographie, l’association mobilise la création visuelle comme un outil de médiation, de sensibilisation et de dialogue.
Cette approche artistique permet de rendre visibles des réalités souvent méconnues, tout en s’inscrivant dans un cadre rigoureux et respectueux des personnes et des institutions partenaires.
Notre démarche
Au-delà des Nerfs répond aux défis concrets rencontrés par les personnes vivant avec des neuropathies périphériques héréditaires, en développant une approche multidisciplinaire, combinant de manière complémentaire les dimensions humaine, sociale et artistique.
L’association agit notamment en :
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contribuant à une meilleure compréhension sociétale des NPH par des actions culturelles et éducatives structurées,
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soutenant des démarches collaboratives favorisant l’inclusion, la reconnaissance et la participation active des personnes concernées,
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valorisant les récits vécus et les expériences individuelles,
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créant des ponts entre les dimensions clinique, sociale et artistique,
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favorisant la visibilité et la reconnaissance collective de réalités souvent invisibilisées.
Cette démarche vise à offrir des espaces de compréhension, d’expression et de reconnaissance, tout en contribuant à une meilleure perception des neuropathies périphériques héréditaires dans la société.
