Qui sommes-nous ?
L'association Au-delà des Nerfs
Dédiée aux maladies neurologiques rares en Suisse
Au-delà des Nerfs est une association suisse dédiée à la valorisation, à la reconnaissance et au soutien des personnes vivant avec des maladies neurologiques rares. Elle développe ses actions à partir d’une compréhension fine des réalités vécues par les personnes concernées, intégrant les dimensions personnelles, sociales et psychologiques de ces pathologies.
L’association s’appuie notamment sur une expérience vécue authentique, incarnée par son fondateur, qui dispose d’une connaissance directe et approfondie des enjeux quotidiens liés aux maladies neurologiques rares. Cette expertise de terrain constitue un socle de légitimité singulier, permettant de construire des actions étroitement alignées avec les besoins réels des personnes concernées, fondées sur l’écoute, le vécu et la compréhension des parcours de vie.
Forte d’un ancrage solide dans le domaine artistique et de plusieurs années d’activité professionnelle en photographie, l’association mobilise la création visuelle comme un outil de médiation, de sensibilisation et de prise de conscience. Cette approche artistique engagée confère aux projets portés par Au-delà des Nerfs une force expressive capable d’interpeller durablement, tout en s’inscrivant dans un cadre professionnel rigoureux et respectueux des personnes et des institutions partenaires.
Notre démarche
Au-delà des Nerfs répond aux défis concrets rencontrés par les personnes vivant avec des maladies neurologiques rares, en développant une approche multidisciplinaire, combinant de manière complémentaire les dimensions humaine, sociale et artistique.
L’association agit notamment en :
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contribuant à une meilleure compréhension sociétale des maladies neurologiques rares par des actions culturelles et éducatives structurées,
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soutenant des démarches collaboratives favorisant l’inclusion, la reconnaissance et la participation active des personnes concernées,
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valorisant les récits vécus et les expériences individuelles,
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créant des ponts entre les dimensions clinique, sociale et artistique,
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favorisant la visibilité et la reconnaissance collective de réalités souvent invisibilisées.
Cette démarche vise à offrir des espaces de compréhension, d’expression et de reconnaissance, tout en contribuant à une meilleure perception des maladies neurologiques rares dans la société.
