Traverser l'épreuve
La Résilience
Quand la vie change, il reste encore une manière d’avancer.
Il y a des moments dans une vie où tout bascule. Parfois, cela arrive brutalement. Parfois, les choses s’installent lentement, presque silencieusement, jusqu’au jour où l’on comprend que rien ne sera plus tout à fait comme avant.
Une maladie chronique peut être de ces bouleversements.
Au début, on cherche des réponses. On consulte, on espère, on attend. On veut comprendre ce qui nous arrive, retrouver son corps, ses capacités, ses habitudes. On se raccroche à l’idée que tout va rentrer dans l’ordre.
Puis les jours passent. Les douleurs sont toujours là. La fatigue ne disparaît pas. Certains gestes deviennent difficiles, certains projets s’éloignent et l’on découvre une réalité que l’on n’avait jamais imaginé devoir vivre.
Il y a parfois de la colère. De l’injustice. De la tristesse. Il y a ces questions que l’on garde pour soi, ces moments où l’on regarde sa vie d’avant avec nostalgie, et cette difficulté à accepter que son propre corps puisse devenir une source de souffrance.
Et puis il y a les jours où l’on en a simplement assez. Assez d’avoir mal, assez de devoir s’adapter, assez d’expliquer, assez de faire semblant que tout va bien.
Il faut pouvoir le dire. Il faut pouvoir le ressentir. On n’a pas à être fort tout le temps.
L’acceptation. Reconnaître une réalité que l’on n’a pas choisie.
On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on peut apprendre à vivre avec.
Il existe parfois un moment particulier dans ce parcours. Un moment qui ne survient pas nécessairement du jour au lendemain, mais qui peut progressivement changer notre manière de regarder la vie : celui où l’on commence à accueillir sa réalité, même lorsqu’elle est difficile à accepter.
Accepter ne veut pas dire être heureux d’être malade. Cela ne signifie pas trouver la maladie juste, normale ou acceptable. Cela ne veut pas dire renoncer aux traitements, arrêter de chercher des solutions ou abandonner l’espoir d’aller mieux.
Cela signifie simplement arrêter de se faire la guerre à soi-même.
Pendant longtemps, on peut vouloir retrouver exactement la personne que l’on était avant. On compare, on regrette, on s’épuise à mesurer tout ce que l’on ne peut plus faire. On vit parfois davantage dans le manque de ce qui a été perdu que dans les possibilités qui existent encore.
Mais à force de lutter intérieurement contre une réalité que l’on ne maîtrise pas entièrement, on risque de s’épuiser encore davantage.
L’acceptation, ce n’est pas baisser les bras. C’est apprendre à déposer les armes contre soi-même.
L’acceptation prend du temps.
Il n’existe aucun calendrier pour accepter une maladie. Certains auront besoin de plusieurs mois, d’autres de plusieurs années. Il y aura des jours où l’on pensera avoir trouvé un équilibre, puis d’autres où la douleur, la fatigue ou de nouvelles difficultés feront ressurgir la colère et le sentiment d’injustice.
Il ne faut pas se juger pour cela. On n’a pas à culpabiliser de ne pas accepter immédiatement ce qui nous arrive.
On n’a pas non plus besoin d’avoir fait la paix avec sa maladie pour mériter d’être écouté, soutenu et compris.
Chacun avance à son rythme. Et parfois, le simple fait de commencer à regarder sa réalité autrement constitue déjà un premier pas.
Le lâcher-prise. Ne plus se battre contre soi-même.
Il y a une différence entre vivre avec une maladie et vivre uniquement à travers elle.
Une neuropathie peut prendre énormément de place. Elle peut envahir les journées, perturber les nuits, limiter les mouvements, modifier les relations et parfois bouleverser tous les repères.
Mais il reste quelque chose que la maladie ne devrait jamais pouvoir définir à notre place : qui nous sommes.
Nous ne sommes pas un diagnostic. Nous ne sommes pas une liste de symptômes. Nous ne sommes pas uniquement nos douleurs, nos limitations ou nos pertes de capacités.
Nous sommes aussi nos souvenirs, nos passions, notre sensibilité, notre humour, nos envies, nos relations et tout ce qui fait notre singularité.
Il faut parfois du temps pour retrouver cette évidence.
Alors, petit à petit, on apprend à faire autrement. À respecter son corps plutôt qu’à lui demander constamment l’impossible. À accepter de ralentir sans se sentir diminué. À demander de l’aide sans avoir honte.
Apprendre à renoncer à certaines choses ne signifie pas renoncer à soi-même. C’est parfois accepter que le chemin soit différent, sans perdre de vue ce qui nous donne encore envie d’avancer.
On découvre que prendre soin de soi, c’est aussi savoir s’arrêter. Que dire non n’est pas une faiblesse. Et que préserver son énergie est parfois une véritable victoire.
L’identité. La maladie fait partie de la vie, mais elle ne doit pas devenir toute la vie.
Une maladie chronique peut progressivement occuper tout l’espace. Les rendez-vous médicaux, les traitements, les douleurs, les démarches administratives et les limitations peuvent finir par rythmer chaque journée.
À force de parler de sa maladie, de penser à elle et d’organiser toute son existence autour d’elle, on peut parfois oublier qui l’on était en dehors de cette réalité.
Pourtant, nous restons bien plus que notre état de santé.
Nous sommes une personnalité, une histoire, des émotions, des passions, des valeurs et des liens. Nous avons encore des choses à découvrir, à transmettre, à partager et à construire.
La maladie peut modifier notre identité, mais elle ne doit pas nous la confisquer.
Vous êtes une personne qui vit avec une maladie. Vous n’êtes pas la maladie elle-même.
Le quotidien. Apprendre à vivre autrement, sans renoncer à vivre.
On peut facilement tomber dans le piège de remettre sa vie à plus tard.
On se dit : quand j’aurai moins mal, je sortirai. Quand je serai moins fatigué, je reprendrai mes activités. Quand les choses iront mieux, je profiterai davantage de mes proches.
Mais parfois, ce mieux-être tarde à venir. Et pendant que l’on attend, le temps continue de passer.
Alors, peut-être faut-il apprendre à vivre autrement, ici et maintenant.
Cela ne signifie pas se forcer à faire ce que l’on ne peut pas faire. Cela signifie chercher, à son rythme, ce qui reste possible et ce qui nous fait encore du bien.
Un moment partagé, une promenade adaptée à ses capacités, une passion retrouvée, une conversation, un projet même modeste. Ces choses peuvent sembler simples, mais elles peuvent reprendre une valeur immense.
Il ne s’agit pas de remplacer ce que la maladie a emporté. Il s’agit de ne pas lui laisser prendre également tout ce qui reste.
Et surtout, il faut arrêter de culpabiliser lorsque l’on ne peut pas faire autant qu’avant.
Notre valeur ne se mesure ni à notre productivité, ni à nos performances, ni à notre capacité à supporter la douleur.
La résilience. Ce n’est pas être invincible.
On parle souvent de courage et de résilience comme s’il fallait toujours se relever, toujours avancer, toujours trouver la force de continuer.
Mais la réalité est beaucoup plus humaine.
Il y a des jours où l’on avance. D’autres où l’on recule. Des jours où l’on accepte et d’autres où l’injustice reprend toute la place.
Il y a des moments où l’on a besoin de parler, et d’autres où l’on préfère le silence. Des moments où l’on se sent capable de tout affronter, et d’autres où l’on a simplement besoin que quelqu’un soit là.
Tout cela fait partie du chemin.
La résilience n’est pas une obligation d’être positif. Ce n’est pas transformer chaque souffrance en leçon de vie. Ce n’est pas sourire quand on a envie de pleurer.
C’est parfois simplement trouver la force de traverser une journée difficile. C’est accepter de ne pas aller bien. C’est continuer à prendre soin de soi, même lorsque les réponses tardent à venir.
Et parfois, c’est aussi accepter que l’on ne puisse pas tout faire seul.
S’entourer, parler, demander du soutien, rencontrer des personnes qui comprennent ce que l’on traverse : ce sont des forces, pas des faiblesses.
Le lien humain. Ne pas rester seul face à l’épreuve.
Le chemin vers l’acceptation est personnel, mais il ne doit pas nécessairement être parcouru seul.
L’écoute, le soutien des proches, les échanges avec d’autres personnes concernées et l’accompagnement de professionnels peuvent aider à traverser les différentes étapes.
Pouvoir parler sans devoir constamment se justifier, être compris sans avoir à démontrer sa souffrance et rencontrer des personnes qui partagent certaines réalités peut faire une véritable différence.
Parfois, on ne cherche pas de conseils, de solutions ou de grandes paroles. On a simplement besoin de quelqu’un qui écoute, qui ne juge pas et qui accepte de rester présent, même lorsque les mots manquent.
Être compris sans devoir expliquer constamment sa souffrance peut déjà apporter un immense soulagement.
Parce qu’au milieu de la maladie, des douleurs et des incertitudes, conserver des liens humains reste l’une des choses les plus précieuses.
Nous avons tous besoin de liens, de reconnaissance et de considération. La maladie ne devrait jamais nous priver de cette dimension profondément humaine.
L’acceptation. Le début d’une autre manière de vivre.
Il m’apparaît essentiel de rappeler une chose : nous pouvons passer une partie de notre vie à nous battre contre la maladie, contre notre corps, contre les changements qu’elle nous impose.
Mais nous pouvons aussi choisir progressivement une autre voie.
Celle qui consiste à reconnaître ce qui est là, sans lui donner le pouvoir de définir toute notre existence.
Accepter sa maladie, c’est peut-être le premier pas pour retrouver un peu de paix intérieure. C’est cesser de se demander chaque jour pourquoi notre vie n’est plus celle d’avant, pour commencer à nous demander comment nous pouvons encore lui donner du sens.
Cela ne fait pas disparaître la douleur. Cela ne rend pas les limitations moins réelles. Cela ne garantit pas des jours meilleurs.
Mais cela peut changer notre manière de les traverser.
N’attendez pas de ne plus être malade pour vous autoriser à vivre. N’attendez pas de retrouver votre ancienne vie pour donner de la valeur à celle que vous avez aujourd’hui.
La maladie fait partie de votre histoire. Elle peut avoir bouleversé vos projets, vos habitudes et vos certitudes. Elle peut même vous avoir enlevé beaucoup de choses.
Mais elle ne vous enlève pas votre identité. Elle ne résume pas votre personnalité. Elle ne définit pas votre valeur.
Vous êtes toujours cette personne qui a des envies, des émotions, des rêves, des liens à construire et des choses à partager.
Vous n’êtes pas votre maladie. Vous êtes une personne qui apprend à vivre avec elle.
Et peut-être que la résilience commence précisément là : le jour où l’on cesse de vouloir retrouver à tout prix la vie d’avant, pour recommencer à habiter pleinement celle d’aujourd’hui.
Ne vous battez pas contre vous-même. Apprenez à vous accueillir, avec vos forces, vos fragilités et votre histoire.
Vous n’avez pas choisi cette maladie. Vous n’avez pas choisi les épreuves qu’elle vous impose. Mais vous pouvez progressivement apprendre à ne plus lui laisser toute la place.
La maladie peut faire partie de votre histoire. Elle peut changer votre chemin. Mais elle ne doit jamais vous faire oublier qui vous êtes.
- Steven Marquis
