Nos engagements & nos actions
Ensemble, pour aller au-delà des nerfs
Ensemble, pour mieux faire reconnaître les neuropathies périphériques
L'association Au-delà des Nerfs agit pour améliorer la compréhension, la visibilité et la reconnaissance des neuropathies périphériques et de leurs conséquences dans la vie quotidienne.
À travers des actions de sensibilisation, d'information, de photographie et de rencontres humaines, nous contribuons à une meilleure connaissance de ces maladies souvent méconnues ou invisibles.
Nos initiatives favorisent les échanges, la visibilité des expériences vécues et le rapprochement entre patients, proches, professionnels de santé et grand public.
Nos actions déjà réalisées
Depuis sa création, Au-delà des Nerfs mène des actions concrètes de sensibilisation et développe progressivement son réseau au sein de l'écosystème suisse et européen des neuropathies périphériques.
Parmi les réalisations et démarches déjà engagées :
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adhésion à EURORDIS, alliance européenne des organisations de patients dans le domaine des maladies rares ;
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diffusion et visibilité au sein du réseau de Proraris – Alliance Maladies Rares Suisse ;
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échanges avec l'Association Suisse Romande des Maladies Neuromusculaires ASRIMM ;
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contacts avec la Kosek – Coordination nationale des maladies rares ;
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présence dans l'écosystème d'information d'Orphanet ;
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échanges avec le Centre Romand de Réadaptation CRR SUVA à Sion ;
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échanges avec la Clinique de Berne de Crans Montana ;
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participation à la Rousses Backyard Ultra 2026 avec un stand de sensibilisation ;
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mise en place d'un espace photographique professionnel lors de l'événement ;
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développement d'outils d'information accessibles au grand public ;
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création d'un espace de sensibilisation et de visibilité dédié aux neuropathies périphériques en Suisse romande.
Membre d'EURORDIS
Au-delà des Nerfs est membre d'EURORDIS, l'alliance européenne des organisations de patients dans le domaine des maladies rares.
Cette adhésion permet à l'association de participer à un réseau européen engagé dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par des maladies rares et chroniques.
Nos engagements
Informer
Informer autour des neuropathies périphériques à travers des contenus accessibles, fiables et compréhensibles par tous.
L'association contribue à une meilleure compréhension des impacts fonctionnels, sensitifs, émotionnels et sociaux liés à ces pathologies souvent complexes.
Sensibiliser
La sensibilisation commence par une meilleure visibilité des réalités vécues.
L'association développe des initiatives visuelles et humaines dans différents espaces de rencontre et de sensibilisation : lieux publics, établissements de santé, structures éducatives, événements culturels, manifestations ou espaces associatifs.
À travers la photographie, les portraits et différents supports visuels, Au-delà des Nerfs contribue à une meilleure compréhension des neuropathies périphériques et de leurs impacts dans la vie quotidienne.
Ces démarches visent à favoriser le dialogue, la connaissance des parcours de vie et une représentation plus humaine des atteintes du système nerveux périphérique.
Sensibiliser par l'image
Être vu, vraiment...
À travers le portrait photographique, l'association donne une visibilité plus humaine aux personnes concernées par les neuropathies périphériques.
Chaque image met en lumière un parcours de vie, une réalité quotidienne et une présence souvent insuffisamment représentée dans l'espace public.
Ces portraits s'inscrivent dans une démarche de sensibilisation, de reconnaissance et de visibilité autour des impacts humains des neuropathies périphériques.
Se reconnecter au vivant
L'association encourage également des moments de rencontre, de partage et de respiration à travers des activités organisées dans différents environnements naturels en Suisse.
Ces initiatives peuvent associer marche, découverte, photographie et moments d'échange dans une approche accessible, humaine et respectueuse du rythme de chacun.
À travers ces expériences, Au-delà des Nerfs cherche à favoriser le lien humain, la visibilité des parcours de vie et le bien-être global des personnes concernées.
Créer du lien
Favoriser les rencontres et le lien humain fait également partie des engagements de l'association.
Au-delà des Nerfs développe des moments d'échange et de convivialité accessibles aux personnes concernées, à leurs proches et aux soutiens de l'association.
Rencontres, discussions, sorties, événements sociaux ou activités collectives adaptées permettent de favoriser les échanges, rompre l'isolement et partager des expériences de vie souvent peu comprises dans le quotidien.
Croiser les regards
Favoriser les échanges et les collaborations constitue un axe important du développement de l'association.
Au-delà des Nerfs dialogue avec les professionnels de santé, les associations, les institutions, les structures éducatives et les acteurs engagés dans le domaine des neuropathies périphériques.
Rencontres, conférences, projets collaboratifs et actions communes constituent autant d'occasions de mieux faire connaître les réalités vécues par les personnes concernées et de soutenir une approche plus humaine des atteintes du système nerveux périphérique.
