Le fondateur & L’histoire d'ADN
Steven Marquis
Fondateur de l'association Au-delà des Nerfs
Confronté personnellement à une neuropathie périphérique chronique, Steven Marquis a progressivement transformé cette expérience en engagement structuré au service des personnes concernées.
À travers l’association Au-delà des Nerfs, il souhaite contribuer à une meilleure reconnaissance des neuropathies périphériques et de leurs impacts humains, fonctionnels et sociaux au quotidien.
Photographe portraitiste depuis 2011, il utilise également l’image comme outil d’expression, de sensibilisation et de visibilité autour des réalités vécues par les personnes concernées par ces atteintes neurologiques.
Son approche repose sur une volonté de créer du lien, de favoriser une meilleure compréhension des atteintes du système nerveux périphérique et de contribuer à une représentation plus humaine et plus juste des parcours de vie liés aux neuropathies périphériques chroniques et invalidantes.
Aujourd’hui, son engagement s’inscrit dans une volonté de développer une association crédible, humaine et accessible, capable de mieux informer, sensibiliser et créer du lien autour des atteintes chroniques du système nerveux périphérique.
Steven Marquis - 43ans
Atteint d'une neuropathie périphérique héréditaire avec hypersensibilité à la pression HNPP