Des initiatives porteuses de sens
Transformer l’expérience vécue en reconnaissance durable
Nos projets 2026-2027
Les projets portés par Au-delà des Nerfs s’inscrivent dans une démarche globale de visibilité, de sensibilisation et de reconnaissance des personnes vivant avec des maladies neurologiques rares.
Ils relient création artistique, témoignage humain, information spécialisée et dialogue avec les milieux médicaux, institutionnels, culturels et publics.
1. Chaîne YouTube - Émissions audiovisuelles
Une plateforme audiovisuelle unique en Suisse dédiée aux maladies neurologiques rares
Au-delà des Nerfs développe une chaîne YouTube structurée autour de formats éditoriaux exigeants (interview - podcasts), humains et accessibles, conçus comme un espace de parole inédit en Suisse romande et au-delà.
1.1 Podcast – Témoignages de vie
Recevoir, dans un cadre respectueux et professionnel, des personnes atteintes de maladies neurologiques rares afin de leur offrir un espace de parole authentique.
Chaque émission met en lumière une histoire singulière : parcours médical, impacts sur la vie personnelle, sociale et professionnelle, résilience, doutes et espoirs.
Ce format, profondément humain, vise à :
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valoriser les expériences vécues,
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rompre l’isolement,
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créer une mémoire collective des réalités souvent invisibles,
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offrir aux personnes concernées une reconnaissance publique et digne.
Un projet exclusif en Suisse, pensé comme un outil de transmission, de compréhension et de solidarité.
1.2 Émissions avec des professionnels
Inviter des professionnels de la santé, du médico-social, de la recherche et de l’accompagnement pour partager leurs approches, expertises et conseils.
Ces émissions permettent d’aborder les maladies neurologiques rares sous un angle pédagogique et accessible, en favorisant une meilleure compréhension des enjeux médicaux, psychologiques et sociaux.
Objectifs :
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informer sans vulgarisation excessive,
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créer des passerelles entre savoirs scientifiques et vécu des patients,
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contribuer à une meilleure qualité d’accompagnement.
1.3 Émissions de parrainage – Artistes, personnalités et célébrités suisses
Impliquer des artistes, personnalités publiques et acteurs culturels suisses engagés afin qu’ils deviennent relais de visibilité et de soutien.
Ces rencontres permettent de croiser regards artistiques, parcours de vie et engagement citoyen, contribuant à amplifier l’impact médiatique et humain des causes défendues par l’association.
2. Publications et présence médiatique
Faire exister les maladies neurologiques rares dans l’espace public.
L’association développe une stratégie de publications dans :
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journaux spécialisés en santé et médecine,
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revues médicales et médico-sociales,
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presse suisse généraliste,
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magazines culturels et sociétaux.
À travers des articles, dossiers thématiques et portraits, ces publications visent à :
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sensibiliser le grand public,
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informer les décideurs et institutions,
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valoriser les initiatives artistiques et humaines liées aux maladies rares,
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inscrire durablement ces réalités dans le débat public.
3. Présence sur les ondes – Radio TV suisse romande
Donner une portée nationale aux réalités vécues
L’association Au-delà des Nerfs bénéficie également d’une visibilité médiatique à travers des interventions et passages sur les ondes de la radio et télévision suisse romande.
Ces prises de parole permettent de sensibiliser un large public aux réalités des maladies neurologiques rares, de partager des témoignages authentiques et de contribuer à une meilleure compréhension sociétale de ces parcours souvent méconnus.
La radio et la télévision constituent un espace privilégié pour :
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faire entendre des voix rarement découvertes,
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diffuser une information accessible et humaine,
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renforcer la légitimité publique des actions de l’association,
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inscrire durablement ces thématiques dans le débat collectif.
Cette présence médiatique s’inscrit dans une stratégie globale de visibilité et de reconnaissance, complémentaire aux actions artistiques, éditoriales et institutionnelles portées par l’association.
4. Expositions artistiques institutionnelles
L’art comme langage universel de sensibilisation
Organisation d’expositions photographiques et artistiques au sein de :
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hôpitaux et cliniques,
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centres de maladies rares,
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centres de réadaptation,
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centres de la douleur,
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services de neurologie,
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institutions médicales et sociales.
Ces expositions proposent une immersion visuelle forte, mettant en scène des portraits, des récits et des œuvres issues des projets de l’association.
Elles ont pour objectifs de :
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humaniser les espaces de soin,
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susciter l’empathie et la compréhension,
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ouvrir le dialogue entre patients, soignants et visiteurs,
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faire entrer l’art au cœur des lieux médicaux comme vecteur de reconnaissance.
5. Brochures numériques de référence
Informer, structurer et transmettre
Création de nos propres brochures numériques complètes dédiées à chaque maladie neurologique rare répertoriée en Suisse.
Ces supports ont pour vocation de devenir des outils de référence accessibles aux patients, proches, professionnels et institutions.
Chaque brochure intégrera :
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une présentation claire de la pathologie,
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des informations médicales vulgarisées et fiables,
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les impacts sur la vie quotidienne,
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des ressources utiles (associations, centres spécialisés, aides existantes),
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une approche humaine et sensible du vécu.
Un projet structurant au service de l’information, de la compréhension et de l’autonomie.
Une vision cohérente et engagée
L’ensemble de ces projets forme un écosystème cohérent, croisant :
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expression artistique,
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visibilité médiatique,
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information spécialisée,
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dialogue institutionnel.
Ils traduisent l’ambition de Au-delà des Nerfs :
transformer l’expérience de la maladie en levier de sens, de lien et d’impact humain et d'intérêt général.