Un engagement qui fait la différence
Redonner une place à ceux que la douleur a fait taire
Parrain | Marraine
La réalité qu'on ne veut pas voir...
Les maladies neurologiques rares n’ont rien de poétique. Elles brisent les corps, rongent les nerfs, volent la mobilité, la confiance, parfois même l’identité.
Et dans un pays riche, structuré, médicalisé comme la Suisse, on pourrait croire que personne n’est laissé derrière. C’est faux.
Les personnes atteintes de maladies rares sont les oubliées du système. La médecine s’arrête souvent là où la science manque de chiffres. Les dossiers s’empilent, les réponses se font vagues : « On ne sait pas, on ne peut pas, il faut vivre avec. »
Les traitements sont inexistants, les douleurs sont minimisées, les visages se ferment. Et derrière les murs des hôpitaux, des vies s’éteignent à petit feu, non pas par la maladie elle-même, mais par le manque d’écoute, de reconnaissance et de sens.
L’isolement ce poison silencieux
La douleur physique est une chose. Mais la solitude… c’est un autre enfer. Quand le corps trahit, les amis s’éloignent, les projets se figent, le monde continue sans vous. Les jours deviennent longs, les nuits interminables. On apprend à sourire pour rassurer les autres, tout en s’effondrant à l’intérieur.
En Suisse, les structures d’accompagnement existent sur le papier.
Mais la réalité du quotidien, elle, se joue dans le silence : celui d’un salon trop calme, d’un téléphone qui ne sonne plus, d’un corps qu’on ne comprend plus.
L’isolement détruit. Lentement. Profondément...
Ce que notre association veut changer
Notre association est née d’un constat simple :
si la médecine ne soigne pas tout, la solidarité, elle, peut sauver.
- Nous refusons de laisser la maladie rare devenir synonyme d’abandon.
- Nous refusons le silence, l’ignorance et l’invisibilité.
- Nous voulons redonner du sens, du lien, de la dignité.
- Créer un réseau d’entraide humaine.
- Un espace d’écoute, d’accompagnement, de partage et de reconstruction.
- Un lieu où la douleur peut exister, mais sans détruire.
Pourquoi le parrainage est vital pour l'association
Un parrain, une marraine incarne le soutien, la présence et l’inspiration, apporte solidarité et visibilité, renforce l’engagement et fait naître l’espoir.
Un parrain, une marraine offre bien plus qu’un simple soutien symbolique. Il/elle devient une présence bienveillante qui incarne nos valeurs et accompagne notre mission. Par sa voix et son regard, il/elle apporte visibilité et légitimité à notre cause, tout en inspirant celles et ceux qui transforment leur douleur en création.
Il/elle soutient nos actions, valorise les ateliers, manifestations et les expositions, et contribue à sensibiliser le public à la réalité de la souffrance et de la résilience.
Par son engagement, il/elle crée un lien de solidarité qui encourage, rassure et donne de l’espoir. Être parrain, marraine, c’est contribuer à faire rayonner l’association, à amplifier son impact et à offrir une lumière essentielle à ceux qui avancent dans l’ombre.
Ils rappellent une vérité simple mais puissante : l’humain existe encore.
L’appel à l'action
Si les valeurs et les actions intensément humaines de notre association vous touchent, ce n’est pas un hasard.
Il est profondément injuste que près de 15’000 personnes en Suisse vivent dans la douleur, l’isolement et la souffrance silencieuse. Ces situations demandent attention, soutien et solidarité, et chacun peut faire la différence.
Votre engagement peut réellement transformer une trajectoire, offrir de l’espoir, créer du lien et permettre à ceux qui souffrent de se relever. Chaque geste compte, chaque soutien illumine un chemin souvent trop sombre.
Ne détournez pas le regard : offrez votre aide. Merci
Appelez le: 078 855 07 17 ou écrivez à : info@audeladesnerfs.ch
Devenez parrain. Devenez marraine.
Parce qu’Au-delà des Nerfs, des douleurs et des diagnostics,
il reste la force d’être humain.