Établissements médicaux
Humaniser le parcours des maladies neurologiques rares
Positionnement spécifique
Au-delà des Nerfs propose aux établissements médicaux une collaboration centrée sur la dimension humaine des maladies neurologiques rares.
Notre démarche n’intervient pas dans le soin clinique.
Elle accompagne, valorise et met en lumière l’expérience vécue des patients.
Nous agissons en complément du travail médical, dans le respect strict du cadre institutionnel.
Valeur ajoutée pour les établissements de santé
Collaborer avec notre association permet de :
-
Renforcer l’humanisation du parcours patient
-
Sensibiliser aux réalités psychosociales des maladies rares
-
Valoriser l’engagement du service ou de l’établissement
-
Créer des espaces de dialogue autour du vécu des patients
Notre approche contribue à enrichir la compréhension globale des pathologies neurologiques rares.
Bénéfices adaptés au secteur médical
Humanisation des soins
Mettre en lumière le vécu des patients au-delà du diagnostic.
Sensibilisation des équipes
Approfondir la compréhension des enjeux psychosociaux liés aux maladies rares.
Valorisation institutionnelle
Mettre en avant l’engagement de l’établissement dans la prise en charge des pathologies rares.
Communication responsable
Créer des contenus respectueux pouvant s’intégrer aux initiatives internes ou publiques.
Cadre éthique & institutionnel
Toute collaboration repose sur :
-
Le respect de la législation suisse
-
La confidentialité des données
-
Le consentement éclairé des personnes concernées
-
L’alignement avec les protocoles internes de l’établissement
Aucune initiative n’est menée sans validation préalable des responsables concernés.
Modalités concrètes
Les collaborations peuvent prendre la forme de :
-
Projets pilotes ponctuels
-
Expositions ou installations dans les espaces d’accueil, hall d'entrée, couloir ou salle d'attente
-
Interventions de sensibilisation
-
Participation à des événements liés aux maladies rares
Processus proposé :
-
Rencontre exploratoire
-
Définition d’un cadre commun
-
Validation institutionnelle
-
Mise en œuvre encadrée
-
Bilan et évaluation
Établissements concernés :
-
Hôpitaux généraux
-
Services de neurologie
-
Centres de rééducation
-
Cliniques spécialisées
-
Unités maladies rares
Appel à l’action
Envisager une collaboration adaptée à votre établissement
Nous sommes disponibles pour présenter le projet, étudier un format pilote et définir une collaboration respectueuse des contraintes hospitalières.
Prendre contact pour un échange exploratoire.