En Suisse, des milliers de vies volées par l’invisible
Derrière le silence helvétique, les maladies rares font des ravages
Les vies touchées
Chaque jour en Suisse, des personnes se lèvent sans savoir comment leur corps va répondre.
Marcher quelques pas, tenir un objet, rester concentré, tenir debout, trouver le sommeil : des gestes simples en apparence, mais qui exigent parfois une énergie immense.
La maladie neurologique rare ne se voit pas toujours. Elle ne laisse pas forcément de traces visibles. Pourtant, elle est là, présente à chaque instant. Dans les muscles qui lâchent sans prévenir. Dans les nerfs qui brûlent, picotent ou s’engourdissent. Dans la fatigue qui s’accumule, même après le repos. Chaque geste demande anticipation, vigilance et adaptation.
Ces maladies peuvent surgir à tout âge, sans avertissement. Du jour au lendemain, le corps devient imprévisible. Le quotidien doit être repensé. L’avenir, autrefois évident, se transforme en interrogation permanente.
Vivre avec des douleurs chroniques n’atteint pas seulement le corps. Cela érode l’esprit. L’accumulation des douleurs, l’impossibilité de se projeter, le sentiment de ne pas être pleinement considéré finissent par fragiliser profondément l’équilibre psychique. Quand la maladie s’installe, c’est toute la vie qui bascule : les repères, les certitudes, la confiance en demain. Il faut alors apprendre à tenir, intérieurement, autant qu’à avancer physiquement.
Et pourtant, derrière chaque diagnostic, il y a une personne. Un parcours de vie, des projets fragilisés, une trajectoire qui se réorganise face à l’épreuve.
Ces réalités, souvent silencieuses et peu visibles, existent pleinement. Elles appellent reconnaissance, considération et respect. Car au-delà des symptômes et des chiffres, c’est une dignité humaine intacte qui doit rester au cœur de toute approche.
Définition: rare mais réel
Les maladies neurologiques rares sont des affections du système nerveux central (cerveau, moelle épinière), des nerfs périphériques, des muscles ou des jonctions neuromusculaires, qui touchent un nombre très restreint de personnes. Beaucoup de ces maladies ont une origine génétique ou héréditaire, résultant de mutations ou de délétion de gènes, et peuvent se transmettre au sein des familles. En Suisse comme ailleurs, elles posent des défis majeurs : diagnostic souvent tardif, symptômes « invisibles », traitements limités, et un impact important sur la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Maladie rare : une maladie est dite rare quand elle touche moins de 5 personnes sur 10 000 dans la population.
Neurologique : implique le cerveau, la moelle épinière, les nerfs périphériques, les muscles, ou des dysfonctionnements de la transmission nerveuse (neuromusculaire).
Neurologique rare : une maladie qui combine à la fois la rareté (critère de prévalence) et l’affection neurologique.
Comprendre ces vies, c’est aussi reconnaître les enjeux humains, sociaux et collectifs qu’elles révèlent.
