Les neuropathies périphériques regroupent un ensemble d’atteintes du système nerveux périphérique, c’est-à-dire les nerfs situés en dehors du cerveau et de la moelle épinière.

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Ces nerfs assurent la transmission des informations entre le système nerveux central et le reste du corps : muscles, peau, organes et fonctions automatiques.

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Lorsqu’ils sont endommagés, les conséquences peuvent être multiples et variables selon les fibres nerveuses touchées : douleurs, troubles sensitifs, faiblesse musculaire, fatigue, troubles de l’équilibre, difficultés motrices, sensations anormales, troubles digestifs, atteintes autonomiques ou perte progressive d’autonomie.

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Les neuropathies périphériques peuvent être :

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• héréditaires

• inflammatoires

• métaboliques

• toxiques

• compressives

• idiopathiques (sans cause identifiée)

• ou associées à d’autres maladies chroniques.

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Certaines formes restent légères et stables, tandis que d’autres deviennent chroniques, invalidantes et évolutives.

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Les neuropathies périphériques restent encore insuffisamment reconnues dans leurs impacts humains, fonctionnels, psychologiques, sociaux et professionnels.

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Les différents types de neuropathies périphériques

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Neuropathies périphériques héréditaires

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Les neuropathies périphériques héréditaires sont des maladies génétiques touchant les nerfs périphériques. Elles peuvent affecter les nerfs moteurs, sensitifs ou autonomiques et provoquer une évolution progressive sur plusieurs années.

Ces atteintes sont souvent chroniques et variables d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille.

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Maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

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La maladie de Charcot-Marie-Tooth constitue le groupe le plus fréquent des neuropathies héréditaires.

Elle entraîne une atteinte progressive des nerfs périphériques, principalement au niveau des jambes, des pieds et parfois des mains.

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Les symptômes peuvent inclure :

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• faiblesse musculaire distale

• fatigue importante

• chutes fréquentes

• déformations des pieds

• troubles de l’équilibre

• steppage

• perte de sensibilité

• douleurs neuropathiques

• crampes

• difficultés de marche

• diminution de l’endurance physique.

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Certaines formes sont principalement démyélinisantes, d’autres axonales.

La maladie évolue différemment selon les sous-types génétiques.

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Neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression - HNPP

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La HNPP est une neuropathie génétique provoquant une vulnérabilité excessive des nerfs aux compressions mécaniques.

Les personnes concernées peuvent présenter :

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• engourdissements

• paralysies transitoires

• perte de force

• douleurs neuropathiques

• hypersensibilité des nerfs

• fatigabilité importante

• atteintes multiples liées aux compressions nerveuses.

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Les épisodes peuvent être déclenchés par des gestes du quotidien, certaines postures ou des pressions prolongées.

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Chez certaines personnes, l’évolution devient chronique avec des douleurs persistantes et des limitations fonctionnelles importantes.

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Neuropathies sensitivo-motrices héréditaires

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Ces neuropathies regroupent plusieurs maladies génétiques affectant simultanément les fonctions sensitives et motrices.

Elles peuvent entraîner :

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• perte progressive de force

• diminution de la sensibilité

• troubles de la coordination

• atteintes musculaires distales

• difficultés fonctionnelles progressives.

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Certaines formes rares peuvent également toucher :

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• la respiration

• la déglutition

• l’équilibre autonome

• les fonctions digestives.

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Polyneuropathies chroniques

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Les polyneuropathies chroniques touchent plusieurs nerfs périphériques de manière diffuse.

Leurs causes sont nombreuses :

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• diabète

• maladies métaboliques

• carences

• causes toxiques

• alcool

• chimiothérapies

• maladies auto-immunes

• infections

• causes idiopathiques.​

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Les symptômes peuvent évoluer progressivement :

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• douleurs neuropathiques

• brûlures

• perte de sensibilité

• troubles de l’équilibre

• faiblesse musculaire

• fatigue chronique

• difficultés à la marche

• troubles de la motricité fine.

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Certaines formes deviennent fortement invalidantes dans la vie quotidienne.

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Neuropathies inflammatoires périphériques

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Les neuropathies inflammatoires sont liées à un dysfonctionnement du système immunitaire qui attaque les nerfs périphériques.

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Elles nécessitent souvent une prise en charge neurologique spécialisée.

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PIDC / CIDP

La polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC ou CIDP) est une neuropathie auto-immune chronique.

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Elle peut provoquer :

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• faiblesse musculaire progressive

• perte des réflexes

• troubles sensitifs

• douleurs

• fatigabilité importante

• difficultés de marche

• perte fonctionnelle progressive.

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L’évolution est variable selon les patients.

Des traitements existent mais certaines formes restent difficiles à stabiliser.

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Neuropathies dysimmunitaires

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D’autres neuropathies inflammatoires peuvent être associées à :

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• maladies auto-immunes

• vascularites

• gammapathies monoclonales

• syndromes inflammatoires chroniques.

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Le diagnostic peut être complexe et nécessite souvent des examens neurologiques approfondis.

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Neuropathies des petites fibres

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Les neuropathies des petites fibres touchent les fibres nerveuses responsables notamment :

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• de la douleur

• de la température

• de certaines fonctions autonomiques.

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Elles provoquent souvent :

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• brûlures intenses

• douleurs diffuses

• sensations électriques

• hypersensibilité

• troubles digestifs

• fatigue importante

• troubles cardiovasculaires autonomiques

• sensations anormales persistantes.

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Ces neuropathies peuvent être très invalidantes malgré des examens neurologiques classiques parfois normaux.

Le diagnostic nécessite souvent des investigations spécialisées.

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Neuropathies compressives périphériques

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Les neuropathies compressives résultent d’une compression chronique ou répétée d’un nerf périphérique.

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Les formes sévères ou multiples peuvent entraîner des limitations fonctionnelles importantes.

Parmi les atteintes fréquentes :

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• syndrome du canal carpien

• atteinte du nerf cubital

• compressions péronières

• syndrome du tunnel tarsien

• compressions multiples liées à certaines neuropathies génétiques.

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Les symptômes peuvent inclure :

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• douleurs

• engourdissements

• perte de sensibilité

• faiblesse musculaire

• perte fonctionnelle

• douleurs chroniques.

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Certaines personnes développent des atteintes multiples et durables affectant fortement la qualité de vie.

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Symptômes possibles des neuropathies périphériques

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Les symptômes varient fortement selon les fibres nerveuses touchées et l’évolution de la maladie.

Parmi les manifestations possibles :

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• douleurs neuropathiques

• brûlures

• décharges électriques

• engourdissements

• fourmillements

• perte de sensibilité

• hypersensibilité

• faiblesse musculaire

• fatigabilité

• troubles de l’équilibre

• difficultés de marche

• steppage

• chutes fréquentes

• troubles digestifs

• troubles urinaires

• dysfonctionnement autonome

• troubles du sommeil

• fatigue chronique.

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Certaines atteintes restent invisibles malgré des impacts importants sur la vie quotidienne.

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Diagnostic et prise en charge

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Le diagnostic des neuropathies périphériques peut être long et complexe.

Il repose souvent sur :

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• examen neurologique

• électroneuromyogramme (ENMG)

• analyses génétiques

• bilans sanguins

• IRM

• biopsies

• tests autonomiques

• biopsie cutanée dans certaines neuropathies des petites fibres.

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La prise en charge dépend du type de neuropathie et peut inclure :

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• suivi neurologique

• rééducation

• physiothérapie

• orthèses

• traitement de la douleur

• prise en charge multidisciplinaire

• adaptation du quotidien

• soutien psychologique et social.

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Certaines neuropathies disposent de traitements spécifiques, tandis que d’autres nécessitent principalement une prise en charge symptomatique.

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Les impacts humains et quotidiens

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Au-delà des symptômes neurologiques, les neuropathies périphériques peuvent avoir des conséquences importantes sur :

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• la mobilité

• le travail

• la vie sociale

• le sommeil

• l’autonomie

• la santé mentale

• la vie familiale

• la fatigue chronique

• la confiance en soi

• les activités quotidiennes.

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L’incompréhension, l’errance diagnostique et le caractère parfois invisible de certaines atteintes peuvent renforcer l’isolement des personnes concernées.

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La démarche d’Au-delà des Nerfs

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L’association Au-delà des Nerfs souhaite contribuer à une meilleure information et à une meilleure reconnaissance des neuropathies périphériques chroniques et invalidantes.

Son approche repose sur :

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• l’information accessible

• la sensibilisation

• la visibilité des réalités humaines

• le lien entre personnes concernées

• les initiatives humaines et artistiques

• la diffusion d’une meilleure compréhension des atteintes du système nerveux périphérique.

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L’association porte une attention particulière aux formes héréditaires, rares, inflammatoires et complexes des neuropathies périphériques.