AU-DELÀ DES NERFS
Association suisse dédiée aux neuropathies périphériques héréditaires
Qui sommes-nous ?
Au-delà des Nerfs est une association suisse qui rassemble une communauté engagée aux côtés des personnes vivant avec une neuropathie périphérique héréditaire.
Nous œuvrons à créer des ponts entre patients, proches, professionnels de santé et institutions, afin de favoriser une meilleure compréhension de ces pathologies, de renforcer l’accompagnement humain et de soutenir des initiatives utiles et concrètes.
Notre démarche associe information, création artistique et rencontres humaines pour contribuer à une meilleure compréhension des réalités invisibles.
Notre mission
Mettre en lumière ce qui ne se voit pas
Nous agissons pour :
-
renforcer le lien social
-
valoriser les parcours de vie
-
sensibiliser le public
-
créer des projets artistiques et humains
-
favoriser la rencontre entre santé, culture et société
Notre approche repose sur la dignité, la cohérence et l’engagement.
L’association Au-delà des Nerfs est fièrement membre de European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS un réseau européen majeur engagé dans la défense et le soutien des personnes atteintes de maladies rares.
≈ 4 000
personnes touchée en Suisse
30+
maladies génétiques
80+
gènes identifiés
Nos valeurs
Derrière chaque diagnostic, une personne
Au-delà des Nerfs œuvre pour que les neuropathies périphériques héréditaires ne soient ni ignorées, ni réduites à leur complexité médicale.
Nous croyons en la force du lien, en la valeur du regard et en la puissance d’une communauté engagée.
Parce qu’un diagnostic ne définit jamais une existence.
Public concerné
L’association a pour but de soutenir, représenter et valoriser les personnes atteintes de neuropathies périphériques héréditaires, notamment la neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression (HNPP), la maladie de Charcot-Marie-Tooth ainsi que les maladies proches et apparentées, ex. La neuropathie des petites fibres (NPF)...
L'expérience qui transforme
Transformer l’expérience vécue en action collective
Au-delà des Nerfs est née d’un parcours personnel confronté à une neuropathie.
Steven Marquis, atteint d’une neuropathie héréditaire rare, a choisi de transformer cette réalité en engagement structuré, fondé sur la résilience et la volonté d’agir pour les autres.
Photographe portraitiste depuis 2011, il met son regard artistique au service des parcours humains, en donnant visibilité et reconnaissance à des réalités souvent invisibles.
Cette approche constitue aujourd’hui le socle de l’association et guide l’ensemble de ses actions.
Quelques témoignages
Sophie, 33 ans
Quand j’ai découvert Au-delà des Nerfs, je ne me suis plus sentie seule.
On parle le même langage de la douleur, mais aussi de l’espoir.