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Une communauté unie pour mieux comprendre et mieux vivre avec une maladie neurologique rare.

En Suisse, environ 15’000 personnes sont touchées par des maladies neurologiques rares incurables et handicapantes, dont certaines se manifestent dès l’âge de 18 mois.

Au-delà des Nerfs

Association suisse dédiée aux maladies neurologiques rares

Au-delà des Nerfs est une association à but non lucratif engagée dans l’information, le soutien et la reconnaissance des personnes atteintes de maladies neurologiques rares, encore insuffisamment comprises et prises en charge.

Nous œuvrons à créer des ponts entre patients, proches, professionnels de santé et institutions, afin de favoriser une meilleure compréhension de ces pathologies, de renforcer l’accompagnement humain et de soutenir des initiatives utiles et concrètes.

Notre mission

Les maladies neurologiques rares touchent profondément la qualité de vie des personnes concernées et de leur entourage. Pourtant, elles restent souvent invisibles, mal diagnostiquées ou insuffisamment reconnues.

Notre mission repose sur trois piliers :

Informer de manière claire, accessible et fiable sur les maladies neurologiques rares.
Soutenir les personnes concernées et leurs proches dans leur parcours médical, social et humain.
Sensibiliser les institutions, les professionnels et le grand public à la réalité de ces maladies et à leurs impacts.

Les actions menées par l’association

Promouvoir

Une communauté engagée dans la création artistique liée aux maladies neurologiques rares, visant à transformer l’expérience de la maladie et de la souffrance en vecteurs d’expression, de visibilité sociale, de reconnaissance et de compréhension collective, favorisant les dialogues.

Informer et sensibiliser

le grand public, les proches, ainsi que les institutions médicales, sociales et politiques aux réalités vécues par les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, au moyen d’expositions, de publications, d’ateliers, de conférences, d’actions de communication et de projets culturels ou éducatifs.

Soutenir et financer

Des projets de vie à dimension artistique, sociale ou communautaire, incluant la création de locaux-ateliers, la participation à un éco-village, des initiatives alternatives et des projets favorisant un mode de vie sain, durable et solidaire, accessibles à tous, inclusifs et socialement responsables.

Encourager

l’autonomie, le lien et la pleine participation des personnes touchées par des maladies neurologiques rares, en créant des espaces d’échange, de créativité et de collaboration, afin de réduire l’isolement, valoriser pleinement leurs expériences vécues et renforcer durablement leur impact collectif sur la société.

Public concerné

Les actions de l’association s’adressent aux personnes atteintes de maladies neurologiques rares ainsi qu’à leurs proches et aidants.

Elles sont menées en collaboration avec des professionnels de santé, des acteurs du médico-social et des partenaires institutionnels.

Derrière chaque diagnostic rare, une personne.

L'expérience qui transforme

Transformer l’expérience vécue en action collective

À l’origine de l’association se trouve un parcours de vie confronté à la maladie neurologique rare.

Atteint d’une neuropathie héréditaire rare Steven Marquis a transformé une expérience marquée par l’adversité en un engagement structurant, fondé sur la résilience, la lucidité et la volonté d’agir. Ce cheminement personnel est devenu le socle d’une démarche tournée vers la reconnaissance, la dignité et l’accompagnement des personnes concernées.

Artiste photographe depuis 2011, son travail s’inscrit dans une approche sensible du portrait humain et de la photographie fine art, explorant l’émotion, l’intimité et la profondeur de l’expérience humaine.

Chaque témoignage, chaque image et chaque projet porté par l’association s’ancre dans cette vision : faire émerger du sens, de la beauté et de la reconnaissance à partir de réalités souvent invisibilisées.