AU-DELÀ DES NERFS
Association suisse dédiée aux neuropathies périphériques
Qui sommes-nous ?
Au-delà des Nerfs est une association suisse engagée aux côtés des personnes vivant avec une neuropathie périphérique chronique et invalidante.
Nous œuvrons à créer des ponts entre patients, proches, professionnels de santé et institutions, afin de favoriser une meilleure compréhension de ces pathologies, de renforcer l’accompagnement humain et de soutenir des initiatives utiles et concrètes.
Notre démarche associe information, accompagnement humain, sensibilisation et initiatives artistiques afin de mieux faire reconnaître les réalités vécues par les personnes atteintes de neuropathies périphériques.
Notre mission
Mieux reconnaître les neuropathies périphériques et leurs impacts au quotidien
Nous agissons pour :
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renforcer le lien social
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valoriser les parcours de vie
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sensibiliser le public
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développer des actions humaines, culturelles et de sensibilisation
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créer du lien entre patients, proches, professionnels de santé et société civile
Notre approche repose sur la dignité, la cohérence et l’engagement.
L’association Au-delà des Nerfs est fièrement membre de European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS un réseau européen majeur engagé dans la défense et le soutien des personnes atteintes de maladies rares.
≈ 220 000
personnes vivent avec une neuropathie périphérique en Suisse.
Estimation basée sur une prévalence d'environ 2,4 % dans la population générale.
Chroniques
De nombreuses neuropathies périphériques évoluent sur plusieurs années, avec des répercussions physiques, psychiques, sociales et professionnelles importantes.
Diagnostic tardif
Le diagnostic est souvent retardé, prolongeant l'errance diagnostique et retardant la prise en charge.
Handicap invisible
Les neuropathies périphériques peuvent entraîner un handicap neurologique durable affectant la mobilité, l'équilibre et l'autonomie.
Douleurs
Les douleurs neuropathiques peuvent être chroniques, intenses et profondément invalidantes au quotidien.
Nos valeurs
Derrière chaque diagnostic, une personne
Au-delà des Nerfs œuvre pour que ces pathologies ne soient ni ignorées, ni réduites à leur complexité médicale.
Nous croyons en la force du lien, en la valeur du regard et en la puissance d’une communauté engagée.
Parce qu’un diagnostic ne définit jamais une existence.
Les actions menées par l’association
Promouvoir
Des actions de sensibilisation, d’expression et de visibilité autour des atteintes du système nerveux périphérique, afin de favoriser une meilleure reconnaissance des réalités vécues par les personnes concernées.
Informer et sensibiliser
Sensibiliser le grand public, les proches et les institutions aux réalités vécues par les personnes atteintes de neuropathies périphériques chroniques et invalidantes.
Soutenir et financer
Des projets humains, sociaux, éducatifs et artistiques favorisant le lien, l’expression, l’autonomie et la qualité de vie des personnes concernées.
Encourager
Le lien et la pleine participation des personnes touchées par des neuropathies chroniques, en créant des espaces d’échange, de créativité et de collaboration, afin de réduire l’isolement, valoriser pleinement leurs expériences vécues et favoriser l’autonomie, réduire l’isolement et renforcer le lien social.
Public concerné
L’association s’adresse aux personnes vivant avec une neuropathie périphérique chronique et invalidante, ainsi qu’à leurs proches.
Elle porte une attention particulière aux formes héréditaires, rares, inflammatoires ou complexes affectant le système nerveux périphérique.
Cela inclut notamment certaines neuropathies héréditaires, polyneuropathies chroniques, neuropathies inflammatoires périphériques, neuropathies des petites fibres et atteintes périphériques compressives sévères ou multiples.
Quelques témoignages
Sophie, 33 ans
Avant de mettre un mot sur ce que je vivais, il y avait surtout l’incompréhension. Fatigue, douleurs, troubles sensitifs, difficultés à marcher… des symptômes invisibles qui finissent par impacter chaque aspect du quotidien. Trouver un espace où ces réalités sont reconnues change énormément.