AU-DELÀ DES NERFS
Association suisse dédiée aux neuropathies périphériques
Qui sommes-nous ?
Au-delà des Nerfs est une association suisse qui s’engage auprès des personnes vivant avec une neuropathie périphérique chronique, invalidante ou évolutive, quelles que soient son origine et sa cause.
Nous œuvrons à créer des liens entre les personnes concernées, leurs proches, les professionnels de santé et les institutions, afin de favoriser une meilleure compréhension des neuropathies périphériques, de soutenir les initiatives utiles et de rendre visibles les réalités vécues au quotidien.
Notre démarche associe information, accompagnement humain, sensibilisation et initiatives artistiques afin de mieux faire reconnaître les réalités vécues par les personnes atteintes de neuropathies périphériques.
Notre mission
Mieux reconnaître les neuropathies périphériques et leurs impacts au quotidien
Nous agissons pour :
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renforcer le lien social
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valoriser les parcours de vie
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sensibiliser le public
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développer des actions humaines, culturelles et de sensibilisation
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créer du lien entre patients, proches, professionnels de santé et société civile
Notre approche repose sur la dignité, la cohérence et l’engagement.
Nos réseaux et affiliations
L’association Au-delà des Nerfs est fièrement membre de l’European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), un réseau européen majeur engagé dans la défense et le soutien des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que de ProRaris, l’Alliance suisse des maladies rares, et est référencée auprès d’Orphanet, le portail de référence européen sur les maladies rares.
≈ 270 000
seraient concernées par une polyneuropathie en Suisse.
Estimation rapportée par l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ). Le nombre total de personnes touchées par l’ensemble des neuropathies périphériques reste difficile à établir précisément.
Chroniques
De nombreuses neuropathies périphériques évoluent sur plusieurs années, avec des répercussions physiques, psychiques, sociales et professionnelles importantes.
Diagnostic tardif
Le diagnostic est souvent retardé, prolongeant l'errance diagnostique et retardant la prise en charge.
Handicap invisible
Les neuropathies périphériques peuvent entraîner un handicap neurologique durable affectant la mobilité, l'équilibre et l'autonomie.
Douleurs
Les douleurs neuropathiques peuvent être chroniques, intenses et profondément invalidantes au quotidien.
Nos valeurs
Derrière chaque diagnostic, une personne
Au-delà des Nerfs œuvre pour que ces pathologies ne soient ni ignorées, ni réduites à leur complexité médicale.
Nous croyons en la force du lien, en la valeur du regard et en la puissance d’une communauté engagée.
Parce qu’un diagnostic ne définit jamais une existence.
Les actions menées par l’association
Promouvoir
Des actions de sensibilisation, d’expression et de visibilité autour des atteintes du système nerveux périphérique, afin de favoriser une meilleure reconnaissance des réalités vécues par les personnes concernées.
Informer et sensibiliser
Sensibiliser le grand public, les proches et les institutions aux réalités vécues par les personnes atteintes de neuropathies périphériques chroniques et invalidantes.
Soutenir et financer
Des projets humains, sociaux, éducatifs et artistiques favorisant le lien, l’expression, l’autonomie et la qualité de vie des personnes concernées.
Encourager
Le lien et la participation des personnes touchées par des neuropathies chroniques, en créant des espaces d’échange, de créativité et de collaboration, valoriser pleinement leurs expériences vécues et favoriser l’autonomie, afin de réduire l’isolement et renforcer le lien social.
Public concerné
Au-delà des Nerfs s’adresse aux personnes vivant avec une neuropathie périphérique chronique, invalidante ou évolutive, ainsi qu’à leurs proches, quelles que soient l’origine et la cause de l’atteinte.
Cela inclut notamment les neuropathies héréditaires, inflammatoires, métaboliques, infectieuses, toxiques, médicamenteuses, compressives et traumatiques, les neuropathies des petites fibres, ainsi que les neuropathies associées à certaines maladies systémiques ou dont la cause reste inconnue.
L’association s’adresse également aux personnes atteintes de neuropathies périphériques induites par certains traitements médicaux, notamment la chimiothérapie.
Quelques témoignages
Sophie, 33 ans
Avant de mettre un mot sur ce que je vivais, il y avait surtout l’incompréhension. Fatigue, douleurs, troubles sensitifs, difficultés à marcher… des symptômes invisibles qui finissent par impacter chaque aspect du quotidien. Trouver un espace où ces réalités sont reconnues change énormément.