AU-DELÀ DES NERFS

Association suisse dédiée aux maladies neurologiques rares

Qui sommes-nous ?

Au-delà des Nerfs est une association suisse qui rassemble une communauté engagée aux côtés des personnes vivant avec une maladie neurologique rare.

Nous œuvrons à créer des ponts entre patients, proches, professionnels de santé et institutions, afin de favoriser une meilleure compréhension de ces pathologies, de renforcer l’accompagnement humain et de soutenir des initiatives utiles et concrètes. Notre démarche associe information, création artistique et rencontres humaines pour contribuer à une meilleure compréhension des réalités invisibles.

Notre mission

Mettre en lumière ce qui ne se voit pas

Nous agissons pour :

renforcer le lien social
valoriser les parcours de vie
sensibiliser le public
créer des projets artistiques et humains
favoriser la rencontre entre santé, culture et société

Notre approche repose sur la dignité, la cohérence et l’engagement.

Nos valeurs

Derrière chaque diagnostic, une personne

Au-delà des Nerfs œuvre pour que les maladies neurologiques rares ne soient ni ignorées, ni réduites à leur complexité médicale.

Nous croyons en la force du lien, en la valeur du regard et en la puissance d’une communauté engagée.

Parce qu’un diagnostic ne définit jamais une existence.

Les actions menées par l’association

Promouvoir

Une communauté engagée dans la création artistique liée aux maladies neurologiques rares, visant à transformer l’expérience de la maladie et de la souffrance en vecteurs d’expression, de visibilité sociale, de reconnaissance et de compréhension collective, favorisant les dialogues.

Informer et sensibiliser

le grand public, les proches, ainsi que les institutions médicales, sociales et politiques aux réalités vécues par les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, au moyen d’expositions, de publications, d’ateliers, de conférences, d’actions de communication et de projets culturels ou éducatifs.

Soutenir et financer

Des projets de vie à dimension artistique, sociale ou communautaire, incluant la création de locaux-ateliers, la participation à un éco-village, des initiatives alternatives et des projets favorisant un mode de vie sain, durable et solidaire, accessibles à tous, inclusifs et socialement responsables.

Encourager

l’autonomie, le lien et la pleine participation des personnes touchées par des maladies neurologiques rares, en créant des espaces d’échange, de créativité et de collaboration, afin de réduire l’isolement, valoriser pleinement leurs expériences vécues et renforcer durablement leur impact collectif sur la société.

Public concerné

Les actions de l’association s’adressent aux personnes atteintes de maladies neurologiques rares ainsi qu’à leurs proches et aidants.

Elles sont menées en collaboration avec des professionnels de santé, des acteurs du médico-social et des partenaires institutionnels.

L'expérience qui transforme

Transformer l’expérience vécue en action collective

Au-delà des Nerfs est née d’un parcours personnel confronté à une maladie neurologique rare.

Steven Marquis, atteint d’une neuropathie héréditaire rare, a choisi de transformer cette réalité en engagement structuré, fondé sur la résilience et la volonté d’agir pour les autres.

Photographe portraitiste depuis 2011, il met son regard artistique au service des parcours humains, en donnant visibilité et reconnaissance à des réalités souvent invisibles.

Cette approche constitue aujourd’hui le socle de l’association et guide l’ensemble de ses actions.