AU-DELÀ DES NERFS
Association suisse dédiée aux neuropathies périphériques
Qui sommes-nous ?
Au-delà des Nerfs est une association suisse qui s’engage auprès des personnes atteintes de neuropathies périphériques chroniques, invalidantes ou évolutives, quelles que soient leur origine et leur cause.
Nous œuvrons à créer des ponts entre patients, proches, professionnels de santé et institutions, afin de favoriser une meilleure compréhension de ces pathologies, de renforcer l’accompagnement humain et de soutenir des initiatives utiles et concrètes.
Notre démarche associe information, accompagnement humain, sensibilisation et initiatives artistiques afin de mieux faire reconnaître les réalités vécues par les personnes atteintes de neuropathies périphériques.
Notre mission
Mieux reconnaître les neuropathies périphériques et leurs impacts au quotidien
Nous agissons pour :
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renforcer le lien social
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valoriser les parcours de vie
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sensibiliser le public
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développer des actions humaines, culturelles et de sensibilisation
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créer du lien entre patients, proches, professionnels de santé et société civile
Notre approche repose sur la dignité, la cohérence et l’engagement.
Nos réseaux et affiliations
L’association Au-delà des Nerfs est fièrement membre de l’European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), un réseau européen majeur engagé dans la défense et le soutien des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que de ProRaris, l’Alliance suisse des maladies rares, et est référencée auprès d’Orphanet, le portail de référence européen sur les maladies rares.
≈ 220 000
personnes vivent avec une neuropathie périphérique en Suisse.
Estimation basée sur une prévalence d'environ 2,4 % dans la population générale.
Chroniques
De nombreuses neuropathies périphériques évoluent sur plusieurs années, avec des répercussions physiques, psychiques, sociales et professionnelles importantes.
Diagnostic tardif
Le diagnostic est souvent retardé, prolongeant l'errance diagnostique et retardant la prise en charge.
Handicap invisible
Les neuropathies périphériques peuvent entraîner un handicap neurologique durable affectant la mobilité, l'équilibre et l'autonomie.
Douleurs
Les douleurs neuropathiques peuvent être chroniques, intenses et profondément invalidantes au quotidien.
Nos valeurs
Derrière chaque diagnostic, une personne
Au-delà des Nerfs œuvre pour que ces pathologies ne soient ni ignorées, ni réduites à leur complexité médicale.
Nous croyons en la force du lien, en la valeur du regard et en la puissance d’une communauté engagée.
Parce qu’un diagnostic ne définit jamais une existence.
Les actions menées par l’association
Promouvoir
Des actions de sensibilisation, d’expression et de visibilité autour des atteintes du système nerveux périphérique, afin de favoriser une meilleure reconnaissance des réalités vécues par les personnes concernées.
Informer et sensibiliser
Sensibiliser le grand public, les proches et les institutions aux réalités vécues par les personnes atteintes de neuropathies périphériques chroniques et invalidantes.
Soutenir et financer
Des projets humains, sociaux, éducatifs et artistiques favorisant le lien, l’expression, l’autonomie et la qualité de vie des personnes concernées.
Encourager
Le lien et la participation des personnes touchées par des neuropathies chroniques, en créant des espaces d’échange, de créativité et de collaboration, valoriser pleinement leurs expériences vécues et favoriser l’autonomie, afin de réduire l’isolement et renforcer le lien social.
Public concerné
Les personnes atteintes de neuropathies périphériques chroniques, invalidantes ou évolutives, quelles que soient leur origine et leur cause peuvent rejoindre l'association.
Cela inclut notamment les neuropathies héréditaires, les polyneuropathies chroniques, les neuropathies inflammatoires, métaboliques, infectieuses, toxiques ou médicamenteuses, les neuropathies des petites fibres ainsi que les atteintes nerveuses périphériques d’origine compressive ou traumatique.
Quelques témoignages
Sophie, 33 ans
Avant de mettre un mot sur ce que je vivais, il y avait surtout l’incompréhension. Fatigue, douleurs, troubles sensitifs, difficultés à marcher… des symptômes invisibles qui finissent par impacter chaque aspect du quotidien. Trouver un espace où ces réalités sont reconnues change énormément.